Auch in diesem Jahr gab es wieder ein Zukunftsforum der DSKN-Deutsche Stiftung Kranke Neugeborene. Diesmal unter der Überschrift: Unsere Verantwortung für das ungeborene Kind!
GRUßWORT von Dr. Hans-Gert Pöttering - Präsident des Europäischen Parlaments a.D. und Vorsitzender der Konrad-Adenauer-Stiftung-
Sehr geehrte Damen und Herren,
herzlichen Dank für die Einladung zum 2. Zukunftsforum der DSKN-DEUTSCHE STIFTUNG KRANKE NEUGEBORENE. Ich freue mich sehr, dass Sie in der Konrad-Adenauer-Stiftung in Berlin tagen. [Zu meinem Bedauern ist es mir heute leider nicht möglich, persönlich bei Ihnen zu sein. Ich bedaure dies sehr.]
Ein wichtiger christlich-demokratischer Kerngedanke, dem wir als Konrad-Adenauer-Stiftung verpflichtet sind, ist die Menschenwürde und der daraus abgelei-tete Lebensschutz, der allen Menschen gleichermaßen zukommt – vom Beginn des menschlichen Lebens bis zu seinem Ende. Gerade an den Grenzen des Lebens sind wir besonders gefordert, diese Würde nicht nur anzuerkennen, sondern sie durch unser Handeln zu verwirklichen und zu schützen.
Vor allem am Beginn des individuellen menschlichen Lebens sind die Herausforde-rungen, den grundgesetzlich garantierten Würde- und Lebensschutz umzusetzen, groß. Nicht die Geburt eines Menschen, sondern bereits die Verschmelzung von Ei- und Samenzelle ist der Zeitpunkt, ab dem der sich entwickelte Mensch unter dem vollen verfassungsrechtlichen Schutz steht.
Die Bioethik-Debatten der letzten Jahrzehnte, die gesellschaftsweit geführt werden, verdeutlichen die zu bewältigenden Probleme. Eine zunehmende gesellschaftliche Vielfalt an Werthaltungen führt zu Verunsicherungen in der Bewertung des ungebo-renen und des kranken Lebens. Bewährte Grundhaltungen scheinen nicht mehr von allen geteilt zu werden. Sicherlich ist es nicht immer einfach, den richtigen Weg zu finden und konkurrierende Werte in verantwortlicher Weise zu gewichten. Dennoch bin ich der festen Überzeugung, dass die Menschenwürde und der Lebensschutz in keinem Falle infrage gestellt werden dürfen. Dies trifft besonders auch auf Ungeborene und Neugeborene zu, die besonders schutzbedürftig sind.
Medizin und Gesundheitssystem übernehmen eine große Verantwortung. Die biologisch-medizinische Forschung und die daraus entstehenden neuartigen ärztlichen Handlungsoptionen tragen dazu bei, das bisher Unverfügbare verfügbar zu machen. Dies kann zum Guten wie Schlechten genutzt werden. Es kommt darauf an, die neuen Möglichkeiten zum Wohle des Menschen einzusetzen.
Die DEUTSCHE STIFTUNG KRANKE NEUGEBORENE tut dies in herausragender Weise. Dank der modernen Medizin haben Frühgeborene und kranke Neugeborene heute eine sehr viel größere Überlebenswahrscheinlichkeit als noch vor einigen Jahrzehnten. Die DEUTSCHE STIFTUNG KRANKE NEUGEBORENE setzt sich dafür ein, dass diesen jungen Menschen so gut geholfen wird, wie es nur möglich ist. Sie trägt durch Förderung geeigneter Forschungsprojekte dazu bei, die künftigen Handlungsmöglichkeiten zu verbessern. Sie unterstützt moderne Diagnosen und Therapien, kümmert sich um gute Rahmenbedingungen für Neugeborene in Kreißsälen, Krankenhäusern und in der ambulanten Versorgung. Sie tut dies in einem ganzheitlichen Sinne. Dabei werden auch die Eltern und das familiäre Umfeld einbezogen.
Die DEUTSCHE STIFTUNG KRANKE NEUGEBORENE trägt dazu bei, den Start ins Leben für Frühgeborene und kranke Neugeborene zu erleichtern. Die am Wohl dieser Kinder orientierten Ziele der Stiftung sind aus meiner Sicht überaus unterstützenswert. Für Ihr Wirken wünsche ich Ihnen daher weiterhin großen Erfolg.
Ihnen allen wünsche ich eine erfolgreiche Tagung und spannende und fruchtbare Gespräche.
Mit meinen besten Grüßen
Dr. Hans-Gert Pöttering
Lesen Sie hier die Begrüßungsworte von Prof. Rüdiger:
Sehr geehrte Damen und Herren,
es ist mir eine große Freude, Sie in der Konrad-Adenauer-Stiftung zum zweiten Zu-kunftsforum der DSKN-DEUTSCHE STIFTUNG KRANKE NEUGEBORENE begrüßen zu dürfen.
Die Zukunft einer Gesellschaft liegt in den Händen der Kinder, auch der künftigen Neugeborenen. Jedoch jedes 10. Kind kommt zu früh auf die Welt, und 2 von 10 Kindern müssen unmittelbar nach der Geburt medizinisch behandelt werden. Ein Problem dieses Ausmaßes würde, wenn jeder fünfte Erwachsene stationär zu be-handeln wäre, mit Recht zu einer großen medialen und politischen Aufmerksamkeit führen.
Warum ist die Problematik der kranken Neugeborenen nicht im gesellschaftlichen Bewusstsein?
In den medialen Echoräumen konkurrieren Informationen um das begrenzte Gut der Aufmerksamkeit. Gute Chancen, diesen Wettstreit für sich zu entscheiden, haben Themen, welche die Stimme prominenter Multiplikatoren und relevanter Ent-scheidungsträger erhalten.
Den direkt Betroffenen – also den kranken Neugeborenen – fehlt naturgemäß diese Stimme. Wie wichtig und gleichzeitig wirkungsvoll das Engagement direkt Betroffe-ner sein kann, zeigen prominente Beispiele die gerade in der Weihnachtszeit sehr viel Unterstützung mobilisieren.
Bestimmen Probleme kranker Neugeborener unsere gesellschaftliche Zukunft?
In einer noch deutlich optimierbaren Versorgung kranker Neugeborener steckt das Potential, die Gesundheit künftiger Generationen und damit die Entwicklung unserer gesellschaftlichen Zukunft zu verbessern.
Zunächst führt die Erkrankung des Neugeborenen im Krankenhaus zu einer Trennung von Eltern und Kind. Diese Trennung beraubt die Eltern der Möglichkeit, die ihnen zugedachte Rolle zu übernehmen, sich um ihr Kind zu kümmern. Damit geht ihnen die – für die langfristige Entwicklung einer stabilen Eltern-Kind-Beziehung sehr wichtige – Erfahrung ihrer Selbstwirksamkeit verloren. Die resultierende Unmündig-keit der Eltern – die diametral zu dem allgemein geforderten mündigen Patienten steht – führt zu einer Verunsicherung.
Dann aber – so legen es viele aktuelle wissenschaftliche Untersuchungen nahe – haben einige der sogenannten „Volkskrankheiten“ ihren Ursprung in einer gestörten Schwangerschaft bzw. Neugeborenenperiode.
Diese exemplarischen Schilderungen zeigen die langfristigen Konsequenzen einer Erkrankung in der Neugeborenenperiode. Sie werden häufig jedoch nicht in Zusammenhang mit der frühen Geburt gebracht, so dass die Motivation fehlt, sich für eine bessere Versorgung der kranken Neugeborenen einzusetzen. Sie verdeutlichen auch, dass eine Investition in die Verbesserung der Versorgung kranker Neugeborener eine Investition in unsere Zukunft ist.
Wie lässt sich diese notwendige Investition in unsere Zukunft tätigen?
Lassen Sie mich an einem Beispiel erläutern, wie es möglich ist, in die Zukunft zu investieren.
Ausgehend von der Erkenntnis, dass die Selbstwirksamkeit der Eltern maßgeblich für die langfristige Entwicklung ist, haben wir ein Konzept mit dem Ziel entwickelt, Eltern zu mündigen Partnern bei der Behandlung ihrer Kinder zu machen und sie zu befähigen, ihre intuitive elterliche Kompetenz – die es Eltern gesunder Neugeborener unmittelbar nach der Geburt ermöglicht, ihr Kind adäquat zu versorgen – bei der Betreuung ihres kranken Neugeborenen einzubringen.
So, wie es bei der Entwicklung eines neuen Medikamentes Standard ist, haben wir ein wissenschaftliches Konzept entworfen, Interventionen zur Stärkung der elterli-chen Kompetenz entwickelt, erprobt und verbessert. Diese Interventionen wurden dann in der klinischen Praxis etabliert und evaluiert, wobei wir nicht nur zeigen konnten, dass diese Maßnahmen die Entwicklung der Kinder deutlich verbessern, sondern auch helfen, langfristig Geld der Krankenkasse zu sparen.
Auch wenn dieses Konzept – bedingt durch die bürokratischen Hürden des deut-schen Gesundheitssystems – bisher noch nicht bundesweiter Standard ist, skizziert dieses Beispiel die Möglichkeiten, in die Zukunft zu investieren. Wir hätten diese Intervention nie ohne einen Geldgeber entwickeln können, der keine Refinanzierung seiner Investitionen erwartet. Denn derartige Interventionen lassen sich nicht verkaufen wie Medikamente, bedürften aber trotzdem eines finanziellen Aufwandes für die Entwicklung und eine entsprechende Lobbyarbeit für die Einführung – zwei Aufgaben, die klassischerweise die Industrie übernimmt.
Kann die DEUTSCHE STIFTUNG KRANKE NEUGEBORENE helfen, in die Zukunft zu investieren?
Wir haben heute vor 2 Jahren die DEUTSCHE STIFTUNG KRANKE NEUGEBORENE mit dem Ziel gegründet, das Potential, dass in einer Verbesserung der Versorgung kranker Neugeborener liegt, in den Fokus der Aufmerksamkeit zu rücken und den kranken Neugeborenen eine Stimme zu geben.
Dabei stehen nicht die in der Vergangenheit sehr kontrovers diskutierten Themen der Frühgeborenenversorgung wie Mindestmengenregelung oder Pflegeschlüssel im Mittelpunkt, vielmehr hat sich die DSKN sieben Ziele gesetzt, die sie in sehr konkreten Projekten realisiert. So sieht sich die DSKN in der Rolle des „Risikokapitalgebers“ für die Entwicklung von Interventionen, die primär für die Industrie ökonomisch nicht lukrativ sind. Die DSKN will die elterliche Kompetenz stärken und dafür sorgen, dass mündige Eltern auf Augenhöhe die Ärzte und Pflegenden bei der Behandlung ihres Kindes unterstützen.
Und letztlich – damit komme ich zu der Thematik des heutigen Abends – sieht sich die DSKN in der Verantwortung, einen gesellschaftlichen Diskurs anzustoßen, um adäquate Rahmenbedingungen zu schaffen, unter denen mündige Eltern ihre Ent-scheidungen treffen können. Eltern können noch so mündig sein, aber letztlich können sie ihre sehr persönlichen Entscheidungen immer nur vor dem Hintergrund ge-sellschaftlicher Rahmenbedingungen fällen. So erlebe ich in der klinischen Praxis immer wieder, dass Eltern mit einem kranken Neugeborenen mit der Frage konfrontiert werden: „Hast Du das nicht vorher gewusst?“ Was diese Frage impliziert, ist vielen Fragenden nicht immer bewusst und dennoch ist es wichtig sich darüber Gedanken zu machen.
Wie können Sie die Arbeit der DSKN-DEUTSCHE STIFTUNG KRANKE NEUGEBORENE unterstützen?
Bevor ich Ihnen in diesem Sinne einen interessanten Nachmittag, mit spannenden Diskussionen, wünsche, möchte ich die Gelegenheit nutzen, allen ganz herzlich zu danken, die die Arbeit der DSKN bisher so intensiv unterstützt haben. Die DSKN kann nicht auf ein großes Stiftungsvermögen zurückgreifen, sondern ist auf aktive Unter-stützung angewiesen. Daher gilt mein Dank den Firmen und Einzelpersonen, die uns finanziell, aber auch ideell unterstützen. Ebenso danke ich allen, die uns in vielen Ge-sprächen immer wieder Mut machen, den nicht einfachen Weg gemeinsam zu gehen.
Diese Motivation und Unterstützung sind genauso wichtige Investitionen wie Spen-den oder Zustiftungen. Daher freue ich mich, dass wir in diesem Jahr mit den ersten beiden Botschaftern der DSKN-DEUTSCHE STIFTUNG KRANKE NEUGEBORENE wichtige Multiplikatoren unseres Anliegens gewonnen haben. Den einen Botschafter werden Sie in der anschließenden Podiumsdiskussion erleben – Herrn Raúl Krauthausen. Die andere Botschafterin ist die Begründerin der Neugeborenenmedizin, Frau Ingeborg Rapoport, die 1969 die erste Professur auf diesem Gebiet hier in Berlin an der Charité erhielt und jetzt im Alter von 102 Jahren noch immer an der Weiterentwicklung dieses Faches interessiert ist.
Um die Entwicklung der Neugeborenenmedizin weiter voranzubringen, haben wir uns als Stiftung das Ziel gesetzt, im kommenden Jahr den DSKN-Zukunftspreis zu stiften, der jungen Wissenschaftlern die Möglichkeit gibt, auch ohne umfangreiche Vorarbeiten ein innovatives Feld zu beforschen. Um dieses ehrgeizige Ziel zu erreichen, welches eine wichtige Investition in die Zukunft unserer Gesellschaft darstellt, ist auch gesellschaftliche Unterstützung gefragt.
KEYNOTE: "UNGEBOREN UND DOCH DA"- Dr. Eckart von Hirschhausen - Arzt, Kabarettist, Gründer der Stiftung Humor Hilft Heilen
„Vor 20 Jahren habe ich selbst in der Neonatologie gearbeitet und erlebt, wie sich die Einsicht mühsam durchsetzte, dass Frühchen auf den Bauch der Mutter gehören. Heute ist die „Känguruh-Methode“ Standard. Nur ein Beispiel dafür, dass sich Ideen, die aus Sicht der Patienten und Angehörigen unmittelbar einleuchtend sind, nicht automatisch in einem technisierten Krankenhausbetrieb durchsetzen. Dabei gilt seit der Antike der Grundsatz: das Wohl des Kranken ist das höchste Gesetz. Naja, Hippokrates kannte halt auch keine Fallpauschalen.“
Warum elterliche und ärztliche Verantwortung schon vor der Zeugung beginnen?
Eine wichtige Zielstellung der DSKN – die elterliche Kompetenz zu stärken – aufgrei-fend, betont Eckart von Hirschhausen in seiner Einführung, der mündige Patient sollte bei jedem Therapievorschlag immer fünf Fragen stellen: Wo ist der Nutzen der Therapie? Wo ist der Schaden bzw. die Nebenwirkung der Therapie? Wo ist der Be-weis für die Therapie? Was passiert, wenn nichts gemacht wird? Würden Sie es selber bei sich bzw. ihren Angehörigen machen? Diese Fragen ermöglichen auch den Eltern ein Gespräch mit dem Behandlungsteam des Kindes auf Augenhöhe.
Wenngleich die Neonatologie in den vergangenen Jahren die Versorgung der kran-ken Neugeborenen deutlich verbessert hat, so Eckart von Hirschhausen, kritisierte er zugleich auch die mit dem Fallpauschalensystem verbundenen Anreize im Gesundheitssystem. Diese können dazu führen, dass die Ökonomie über die Medizin bestimmt und notwendige Entwicklungen nicht getätigt werden, da die ökonomische Rentabilität nicht immer gegeben ist.
Mit der Frage „Was macht Armut mit der Gesundheit der Kinder?“ verwies er auf ein weiteres Problem. Armut kann den Zugang zu Gesundheitsleistungen einschränken und auch die Entscheidungsfindung der Eltern mitbestimmen. Hier ist gemeinschaftliches Engagement gefragt, die damit im Zusammenhang stehenden gesellschaftli-chen Probleme zu lösen.
Zum Abschluss machte Eckart von Hirschhausen auf die drei heilenden Kräfte aufmerksam, die im Alltag häufig in Vergessenheit geraten: Berührung, Gesang bzw. Musik und Humor. Insbesondere letzterer ist nicht nur für die Patienten von Bedeutung, sondern bestimmt auch die Teamstruktur maßgeblich. Je größer ein Team, umso partialisierter sind die Glücksgefühle, die bei der erfolgreichen Behandlung der Patienten entstehen. Seine abschließende Empfehlung lautete daher, dass auch an-dere Bereiche der Medizin von der Neonatologie lernen und die in vielen neonatologischen Einrichtungen bestehende Tradition übernehmen können, Bilder von behandelten Kinder aufzuhängen und so dem gesamten Behandlungsteam die Ergebnisse der Arbeit vor Augen zu führen.
DISKUSSIONSRUNDE: UNSERE VERANTWORTUNG FÜR DAS (UN)GEBORENE KIND
Der medizinische Fortschritt öffnet Horizonte und stellt die Gesellschaft immer wie-der vor neue Herausforderungen – das Leben scheint machbar geworden. Themen wie z.B. das Recht auf Selbstbestimmtheit werden heute in der Erwachsenenmedizin bereits kontrovers diskutiert. Eltern verantworten die Entwicklung ihrer Kinder schon weit vor der Geburt. Die gesellschaftliche Verantwortung für das ungeborene wie auch das neu geborene Leben – ohne oder eben auch mit körperlichen oder geistigen Einschränkungen – stand im Mittelpunkt des Diskurses.
Dabei stellte sich am Beispiel der Inklusion, des Miteinander aller Menschen unab-hängig von ihren körperlichen oder geistigen Voraussetzungen, schnell heraus, dass ein erheblicher Unterschied besteht zwischen „Ja ich habe schon von Inklusion ge-hört“ und ihrer direkten Akzeptanz. Auf abstrakter Ebene gibt es kein Gegenargu-ment bezüglich ihrer Notwendigkeit, aber wenn sie z.B. in der Schulklasse praktiziert werden soll, dann steht die Befürchtung von Nachteilen für das eigene Kind im Raum.
Wichtig ist ein breiter gesellschaftlicher Diskurs, welcher die unterschiedlichen Per-spektiven der Beteiligten sichtbar macht und erlaubt, eine Vision für die Zukunft zu entwickeln. Die DSKN-DEUTSCHE STIFTUNG KRANKE NEUGEBORENE wird auch künftig die Beteiligten zu einem solchen Diskurs einladen.
Projekte der DSKN
Jedes der sieben Ziele der DSKN-DEUTSCHE STIFTUNG KRANKE NEUGEBORENE wurde mit konkreten Projekten unterlegt. Vier Ziele sollen kurz vorgestellt werden, die exemp-larisch für das Potential der DSKN-DEUTSCHE STIFTUNG KRANKE NEUGEBORENE stehen.
Starke Eltern – starke Kinder
Die DSKN sieht sich in der Rolle des „Risikokapitalgebers“ für die Entwicklung von Interventionen, die primär für die Industrie ökonomisch nicht lukrativ sind. Inter-ventionen, welche die elterliche Kompetenz stärken, lassen sich nicht so einfach verkaufen, es besteht kaum eine Chance für ein return of invest. Diese Interventionen sind daher für Investoren ökonomisch uninteressant. Mit der neoAPP, einem digitalen Tagebuch, hat die DSKN ein Angebot für Eltern ermöglicht, welches deren Kompetenz stärkt und Eltern kranker Neugeborener bundesweit zur Verfügung steht. Die Inhalte der neoAPP sollen 2017 u.a. um wichtige Lehrfilme erweitert werden.
Gestalten erfordert eine Vorstellung von der Zukunft
Die DSKN sieht sich in der Verantwortung; einen gesellschaftlichen Diskurs anzusto-ßen; um adäquate Rahmenbedingungen zu schaffen, unter denen mündige Eltern ihre Entscheidungen treffen können. Dabei sollen nicht vordergründig Forderungen an politische Entscheidungsträger, Krankenkassen oder die Industrie gestellt wer-den. Viel wichtiger erscheint es, im gemeinsamen Diskurs herauszufinden, wie unserer Zukunft aussehen soll, wie wir uns als Gesellschaft entwickeln wollen. Eine wich-tige Voraussetzung ist dabei zunächst die Beschreibung der Versorgungsrealität kranker Neugeborener. Im Jahre 2017 planen wir mit dem Statusreport der DSKN eine Erfassung der aktuellen Situation als Grundlage des beabsichtigten gesellschaft-lichen Diskurses.
Von den Besten Lernen
Die DSKN sieht sich ganz maßgeblich in der Verantwortung, die elterliche Kompe-tenz zu stärken und dafür zu sorgen, dass sich mündige Eltern auf Augenhöhe mit den Ärzten und Pflegenden bei der Behandlung ihres Kindes befinden können. Die DSKN unterstütze die Herausgabe von bisher vier Büchern aus der Reihe Neonato-logie im Detail, die aktuelles Wissen kompakt zusammenfassen und sowohl den Behandelnden als auch den Eltern verfügbar machen. Für 2017 ist die Herausgabe von zwei weiteren wissenschaftlichen Büchern in der Reihe Neonatologie im Detail ge-plant, die auch für Eltern von Interesse sein werden.
In die Zukunft investieren
Der Bedarf an „Risikokapital“ als Voraussetzung für die Weiterentwicklung des Fachgebietes lässt sich auch an einem anderen Beispiel verdeutlichen, die Entwicklung von Zelltherapeutika. Bei dem niedrigen Gewicht eines Neugeborenen ließen sich mit einer Erwachsenendosis ca. 50-100 Frühgeborene behandeln. Ökonomisch ist es daher nicht lukrativ, ein Zelltherapeutikum für Neugeborene zu entwickeln; die gesamte Menge, die eine Klinik für ihre Frühgeborenen in einem Jahr benötigt, könnte für die Therapie eines Erwachsenen verkauft werden.
Der WISSENSCHAFTSPREIS DER DSKN-DEUTSCHE STIFTUNG KRANKE NEUGEBORENE soll einem jungen Wissenschaftler die Forschungsarbeit auf einem innovativen Ge-biet der Neonatologie ermöglichen. Es ist das Ziel, im Jahr 2017 insgesamt 50.000 Euro einem, durch eine internationale Jury ausgewähltem visionärem Projekt zur Verfügung zu stellen.
Die Moderation übernahm in diesem Jahr, Andrea Vannahme, rbb.
